Попри важкий стан, він намагається змінити систему допомоги для таких пацієнтів.
27-річний Шейн ДіДжованні із Цинциннаті, США, живе з рідкісним генетичним захворюванням, відомим як «синдром метелика». Йдеться про епідермоліз бульозний — хворобу, яка робить шкіру надзвичайно крихкою та спричиняє болісні рани по всьому тілу.
Шейн розповів The Bulwark, що народився без шкіри на частині ноги, а протягом життя його стан лише ускладнювався. Через відсутність колагену 7 — білка, який з’єднує шари шкіри, — будь-який дотик може спричинити нові рани.
«По суті, у мене відсутній білок під назвою колаген 7, який діє як клей між різними шарами шкіри. І тому без цього клею моя шкіра надзвичайно тендітна. У мене по всьому тілу відкриті рани. У мене відсутні 50–60 відсотків шкіри. У мене по всьому тілу пов’язки. Мої руки не функціонують. Мої можливості дуже обмежені. Я постійно відчуваю сильний біль», – розповів чоловік.
Назва «синдром метелика» пов’язана з тим, що шкіра пацієнтів така ж ніжна, як крила метелика. Люди з цим діагнозом змушені постійно носити пов’язки, щоб захистити рани від інфекцій.
У коментарі для People Шейн зазначив: «Щодня мені доводиться інтенсивно доглядати рани, щоб запобігти інфекції, полегшити біль і підтримати життєві функції організму. Бинти, які це уможливлюють, не є чимось додатковим — вони вирішують питання життя і смерті».
Вартість таких пов’язок сягає близько 80 тисяч доларів на місяць, що стає серйозним фінансовим навантаженням для родини. Саме тому чоловік виступає за зміни в законодавстві США, щоб зробити перев’язувальні матеріали безкоштовними для пацієнтів із цим діагнозом.
Він уже поділився своєю історією з конгресменом Грег Ландсман, який планує подати відповідний законопроєкт для розширення покриття витрат у межах програми Medicare.
Через ускладнення стану здоров’я, включно з термінальною стадією раку та проблемами з нирками, лікарі прогнозують, що Шейну залишилося жити лише декілька місяців.
У дописі в соцмережах він написав:
«Однією з нових проблем стало запалення, яке фактично атакує мої внутрішні органи. Протягом останнього року функція моїх нирок поступово погіршувалася, а за останні декілька місяців вона різко впала. Лікарі кажуть, що мені залишилося жити від трьох місяців до року. У мене було чудове життя, і я пишаюся всім, чого досяг, та тим, як далеко я зайшов».
Попри складний стан, Шейн уже увійшов в історію як перша людина з таким діагнозом, яка змогла навчатися далеко від дому та здобути диплом з економіки.
Його ініціатива, відома як «Закон Шейна ДіДжованні», передбачає дослідження ефективності покриття витрат на перев’язувальні матеріали через Міністерство охорони здоров’я та соціальних служб США.
Дослідження є ключовим кроком перед можливим ухваленням змін, які дозволять забезпечити пацієнтів необхідними матеріалами.
Нагадаємо, чоловік дістав крововилив у мозок після катання на атракціоні.